12 de outubro - Dia Internacional das Doenças Reumáticas

Segundo o site da LPCDR, em Portugal, as doenças reumáticas têm uma prevalência de 56%, são responsáveis por 40-60% das situações de incapacidade física prolongada e perda de autonomia, por 43% de absentismo no trabalho e por 35-41% de reformas antecipadas devido a doença. Quando comparadas com outros doentes crónicos, as pessoas com doenças reumáticas e músculo-esqueléticas reportam pior qualidade de vida.

E porque estás tu a falar disto aqui, Engraçadinha?

Porque convivi com o reumatismo durante 14 anos da minha vida e sei muito bem como é capaz de condicionar o dia-a-dia de uma família.

O reumatismo não é uma doença, é um grupo de doenças que afeta o sistema músculo-esquelético. A doença que calhou em sorte ao meu Paulo foi a Espondilite Anquilosante (EA). Foram 14 anos a ver um homem sofrer diariamente com dores permanentes, com maior ou menor intensidade, mas permanentes. Viver com qualquer forma de reumatismo é aprender a suportar a DOR.

O meu Paulo foi diagnosticado com pouco mais de 20 anos. Não consigo imaginar como fica a cabeça de um jovem quando recebe um diagnóstico de doença crónica que gradualmente o vai incapacitar. Consigo perceber que um jovem nestas condições opte pelo caminho mais fácil: ignorar a doença. Fazer de conta que não existe, não permitir que os outros percebam que se sofre, que se tem limitações.

O meu Paulo, o meu querido Paulo, era forte. Não se queixava. Fazia o impossível para não faltar ao trabalho. Por vezes era forçado a avisar que ia chegar mais tarde, nos dias em que as dores eram tão insuportáveis que era impossível fazer de conta que não existiam. Os dias em que queria levantar-se da cama agarrado a mim e gritava. Os dias em que precisava da minha ajuda para fazer quase tudo.

Lembro-me de ver a expressão de desalento na cara do meu querido Paulo, sempre que ia ao reumatologista e a resposta era sempre a mesma: anti-inflamatórios. Acho que, secretamente, ele, como qualquer doente crónico de qualquer outra patologia, só queria ouvir ‘temos um comprimido novo que o vai curar’. Eram os dias em que o desânimo e o desalento se instalavam.

O meu Paulo morreu de um ataque cardíaco. Tinha todas as ‘doenças silenciosas’ que estão diretamente ligadas a esta causa de morte (diabetes, hipertensão, etc..). As ‘doenças silenciosas’ ficam ainda mais caladas na presença de uma doença que reclama atenção permanente. O reumatismo é tudo menos silencioso. O reumatismo grita todos os dias, a todas as horas. Por isso, para mim, o reumatismo matou o meu Paulo.

Termino com um pedido.

Se tiverem um colega de trabalho ou familiar que sofre de alguma forma de reumatismo, percebam que são pessoas que sofrem todos os dias, são pessoas que fazem um sacrifício enorme para ir trabalhar, para cuidar da sua familia, que têm dias em que o sofrimento é tão grande que a concentração é muito difícil. São pessoas com poucos apoios, ou nenhuns, com anos de sofrimento e sem perspetivas de ver a sua qualidade de vida melhorar. Vivem dependentes da compreensão dos chefes, patrões, colegas para os dias em chegam mais tarde ao trabalho, a coxear, com dificuldade para sentar, levantar, em que não conseguem ter paz de espírito para produzir o mesmo que os outros. 

Sejam colegas. Sejam amigos. Sejam compreensivos.

Para ti, meu querido Paulo, que nos deixaste cedo demais, que ao menos a morte te tenha libertado do sofrimento em que vivias.

Espero que estejas aí no céu a encestar umas bolas, sem vestigios de dor.